Der Tag der seltenen Krankheiten soll ein stärkeres Bewusstsein für betroffene Menschen und deren Angehörige schaffen, und so dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten schnellere Diagnosen, gezieltere Behandlungen und mehr soziale Teilhabe erhalten. Weltweit sind über 7000 verschiedene seltene Krankheiten bekannt, von denen mehr als 300 Millionen Menschen betroffen sind – Fachleute schätzen die Dunkelziffer jedoch deutlich höher.
In der Schweiz leben mehr als 700 Menschen mit angeborenen und wiederkehrenden Immundefekten. Das Immunsystem der Betroffenen kann bei diesen Krankheitsbildern nicht genügend Antikörper zur Abwehr von Bakterien, Viren, Pilzen u.v.m. herstellen. Die Folgen davon sind wiederkehrende Infektionen, die lebensbedrohlich sein können.
Damit eine frühzeitige und lebensrettende Diagnose erfolgen kann, hat die Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI), eine Liste mit 10 Warnsignalen veröffentlicht, welche auf einen angeborenen Immundefekt hinweisen.
Wird eine oder mehrere der folgenden Fragen mit «Ja» beantwortet, wird empfohlen, mit einem Arzt über die Möglichkeit eines angeborenen Immundefektes zu sprechen:
- Hatten Sie innerhalb eines Jahres mehrere Infektionen im Ohr?
- Litten Sie an zwei oder mehreren ernsthaften Stirnhöhlenentzündungen innerhalb eines Jahres?
- Hatten Sie zwei oder mehrere Lungenentzündungen innerhalb eines Jahres?
- Leiden Sie an einer chronischen Entzündung der Schleimhäute?
- Haben Sie über zwei oder mehrere Monate Antibiotika eingenommen, ohne eine wesentliche Besserung zu erzielen?
- Wurden Ihnen zur Bekämpfung einer Infektion intravenös Antibiotika verabreicht?
- Leiden Sie an wiederkehrenden, tiefen Haut- oder Organabszessen?
- Hat Ihr Kind auch nach dem ersten Lebensjahr noch hartnäckige Pilzbeläge im Mund oder Pilzinfektionen auf der Haut oder den Nägeln?
- Wächst Ihr Kind nicht im normalen Mass heran oder legt es nur ungenügend Gewicht zu?
- Leidet oder litt jemand in Ihrer Familie an angeborenen Immundefekten?
Wer ist die SVAI?
Die SVAI ist ein gemeinnütziger, politisch und konfessionell neutraler Verein. Die SVAI
- fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich der angeborenen Immundefekte
- informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen
- unterstützt Patienten, Eltern und Familienangehörige in betreuerischen, erzieherischen, sozialen und rechtlichen Fragen
- leistet in Härtefällen für die Behandlung und Pflege von Menschen mit angeborenen Immundefekten finanzielle Hilfe.
Weiterführende Informationen finden Sie auf der Website der Schweizerischen Vereinigung für Angeborene Immundefekte svai.
